Weryfikujemy, czy lista chorób do bezterminowego orzeczenia uprości w końcu życie niepełnosprawnym
Czy wiesz, jak frustrujące może być ciągłe stawianie się przed komisją, mimo nieuleczalnej choroby? Dla wielu osób z niepełnosprawnościami regularne potwierdzanie stanu zdrowia to codzienność pełna stresu i niepewności. Temat bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności to nie tylko administracyjne uproszczenie, ale także realna pomoc dla tych, którzy najbardziej jej potrzebują.
Otwarte jest pytanie: czy lista chorób do bezterminowego orzeczenia uprości w końcu życie niepełnosprawnym?
W naszym artykule przyjrzymy się, co stało się z obiecaną listą chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia. Czy trwają konsultacje i jakie są perspektywy na przyszłość? Jeśli interesuje Cię, jak te zmiany mogą wpłynąć na życie tysięcy ludzi, koniecznie czytaj dalej.
Dlaczego niepełnosprawni nie dostają bezterminowych orzeczeń?
Teoretycznie, przepisy to umożliwiają, ale w rzeczywistości komisje rzadko przyznają stałe orzeczenia. Zwykle dopiero po wielu latach uzyskiwania okresowych orzeczeń możesz liczyć na stały dokument o stopniu niepełnosprawności. To jest nie tylko uciążliwe dla Ciebie, ale także generuje dodatkowe koszty i pracę dla komisji, obciążając budżet państwa. Co więcej, nowe orzeczenia często jedynie potwierdzają wcześniejsze decyzje, ponieważ Twój stan zdrowia się nie poprawia. Dlaczego się tak dzieje? Orzecznicy tłumaczą, że nie ma jasnych czytelnych kryteriów, dzięki którym mogliby bez obaw przyznawać stopień niepełnosprawności na stałe osobom dorosłym. Rozwiązaniem miała być lista chorób do bezterminowego orzeczenia.
Czym skutkuje brak orzeczenia na stałe?
Kiedy zmagasz się z przewlekłą chorobą lub genetycznymi wadami, Twój stan zdrowia zwykle pogarsza się z wiekiem. Wtedy brak możliwości uzyskania bezterminowego orzeczenia wiąże się z wieloma sytuacjami problematycznymi. Szczególnie dotyczy to osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Kolejne orzeczenie, które otrzymujesz, tego nie zmienia. Ciągłe wizyty na komisjach to strata czasu, energii i pieniędzy, a także zakłócenie codziennego życia. Musisz organizować opiekuna, transport, brać wolne z pracy. Nie da się też ukryć, że każda komisja to stres i niepewność co do przyszłości i Twojej stabilności życiowej.
Dlatego ważne jest uzyskanie bezterminowego orzeczenia, jeśli Twoja niepełnosprawność jest trwała. Taka lista chorób stabilizowałaby Twoją sytuację, umożliwiając stały dostęp do wszystkich świadczeń bez konieczności regularnego odnawiania orzeczenia. Zapewniłoby to spokój i pewność, że wszystkie zasiłki, dofinansowania i dodatki będą Ci przysługiwać na stałe.
Kiedy będzie dostęp do orzeczeń o niepełnosprawności na stałe zgodnie z listą chorób?
Od pewnego czasu trwały prace nad zmianą systemu orzekania o niepełnosprawności, co wzbudziło duże oczekiwania. Paweł Wdówik, były Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, zapowiedział, że w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia. Z tego wynikało, że jeśli ukończyłeś 16 rok życia miałeś szansę, gdy zmagasz się ze schorzeniem z listy, na uzyskanie bezterminowego orzeczenia już na pierwszej komisji, dla której staniesz po tym terminie.
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przedstawiło wstępną listę 91 chorób, ale pojawiły się protesty, bowiem wcześniejsza lista obejmowała 231 schorzeń. Niestety, zmiany polityczne i wybory do Sejmu spowodowały całkowite wstrzymanie prac nad listą.
Na jakie choroby można dostać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe?
Według danych z października 2023 roku lista chorób, które miały kwalifikować do bezterminowego orzeczenia, miała obejmować od 100 do 250 schorzeń. Lista ta miała być regularnie aktualizowana na podstawie nowych odkryć medycznych. To miało zapewnić spójność decyzji komisji i uniknąć sytuacji, gdzie będąc osobą niepełnosprawną z tą samą diagnozą, otrzymujesz zupełnie inne orzeczenie niż ktoś funkcjonujący tak jak Ty.
Przykłady chorób, które znalazły się na wstępnej liście do bezterminowych orzeczeń:
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Encefalopatia glicynowa
- Zespół Hellera
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Izolowane bezmózgowie
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Artrogrypoza
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Wrodzona łamliwość kości (postać ciężka)
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Dystrofia mięśniowa Berkera
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Sanfilippo
- Zespół Millera i Diekera
- Rozszczep kręgosłupa
- Zespół Lescha i Nyhana
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Choroba Tay’a i Sachsa
- Trisomia (Zespół Downa)
- Zespół Williamsa
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
- Zespół Pradera-Williego
- Zespół Retta
- Zespół Lowe’a
- Agenezja tchawicy
- Zespół Treachera i Collinsa
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
- Zespół Wolframa
Kiedy na komisji otrzymuje się na stałe orzeczenie o niepełnosprawności?
Każdy człowiek, który ubiega się o orzeczenie, musi stanąć przed komisją orzeczniczą. Kiedy Twoja niepełnosprawność dotknęła Cię w dzieciństwie, przed orzecznikiem musisz stawić się co najmniej dwa razy:
- Zanim ukończysz 16 lat, aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności.
- Po ukończeniu 16 lat, aby dostać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Niestety zarówno dzieciom, jak i dorosłym orzeczenia zazwyczaj są wydawane na 3-5 lat, po czym trzeba ponownie stawać przed komisją. Dopiero po wielu latach i co najmniej kilku komisjach możesz otrzymać orzeczenie na stałe. Dzieje się tak z reguły dopiero, gdy ukończysz 35. roku życia lub jeszcze później.
Jaki jest los listy chorób do bezterminowego orzeczenia?
Chciałbyś, aby orzecznicy mieli klarowne przepisy, na których mogą się oprzeć przy orzekaniu o niepełnosprawności. Lista chorób miała dostosować ten proces do najnowszych kryteriów medycznych, umożliwiając bezterminowe orzeczenia już na pierwszej komisji, na której staniesz w dorosłości. Miała również wprowadzić większą spójność w ocenie stanu zdrowia poszczególnych wnioskodawców.
Niestety, nie mamy dobrych wiadomości. Prace nad tą listą zostały wstrzymane, a Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie odnosi się w żaden sposób do zapytań. Ta sytuacja pozostawia tylko niepewność co do przyszłości tych regulacji.
Lista do bezterminowego orzeczenia — nadzieje kontra rzeczywistość
Lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia miała znacząco uprościć i ujednolicić proces orzekania o niepełnosprawności. Zawierać miała od 100 do 250 schorzeń, a jej regularna aktualizacja miała zapewnić zgodność z najnowszymi kryteriami medycznymi. Taka lista miała w końcu na celu nie tylko przyspieszenie i uproszczenie procedur, ale także wprowadzenie większej spójności w ocenie stanu zdrowia pacjentów przez komisje orzecznicze na terenie całego kraju.
Niestety, prace nad tą listą zostały wstrzymane, co pozostawia osoby z niepełnosprawnościami w niepewności. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie udziela odpowiedzi na pytania dotyczące przyszłości regulacji. To oznacza, że wiele osób nadal musi wielokrotnie stawać przed komisjami, aby odnawiać swoje orzeczenia mimo ciągłości choroby i jej stałego wpływu na funkcjonowanie. Brak bezterminowych orzeczeń wiąże się z dodatkowym stresem i komplikacjami dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Wszyscy oni liczyli na większą stabilność i pewność w swoim codziennym życiu.