Niepełnosprawność sprzężona w pigułce. Poradnik
Diagnoza u dziecka różnych form zaburzeń występujących jednocześnie to ogromne wyzwanie dla rodzica. W życiu dorosłym oznacza trudności w funkcjonowaniu i adaptacji. Stan ten oznacza odrębną jednostkę chorobową, jaką jest niepełnosprawność sprzężona.
Co zrobić w takiej sytuacji? Dokąd udać się o pomoc? Odpowiadamy w poniższym artykule.
Co to jest niepełnosprawność sprzężona?
Niepełnosprawność sprzężona to złożone zaburzenie. Cechuje się równoczesnym występowaniem różnych zaburzeń i schorzeń. W ramach tego typu niepełnosprawności mogą pojawić się różne dysfunkcje, które istnieją jednocześnie, takie jak na przykład:
- ograniczenia wzroku
- ograniczenia słuchu,
- oraz trudności w zakresie sprawności ruchowej.
Dysfunkcję, która objawia się w głębszym stopniu, nazywa się niepełnosprawnością dominującą, natomiast pozostałe noszą miano niepełnosprawności współwystępujących.
Występowanie niepełnosprawności sprzężonej stanowi ogromne wyzwanie zarówno dla osób niepełnosprawnych, jak i dla ich rodzin. Wymaga ona kompleksowego podejścia zarówno w obszarze leczenia, jak i edukacji.
Osoby dotknięte niepełnosprawnością sprzężoną często napotykają na trudności związane z codziennym funkcjonowaniem, dostępem do nauki, zdobyciem zatrudnienia oraz pełnym uczestnictwem w życiu społecznym.
Niepełnosprawność sprzężona – klasyfikacja
Niepełnosprawność sprzężona określana jest jako oddzielna forma niepełnosprawności. Inne określenia stosowane w odniesieniu do niepełnosprawności sprzężonej to:
- niepełnosprawność złożona,
- niepełnosprawność wieloraka,
- niepełnosprawność wielozakresowa,
- niepełnosprawność współobecna
- niepełnosprawność współistniejąca.
W literaturze specjalistycznej istnieje klasyfikacja na dwa rodzaje: niepełnosprawność sprzężoną i niepełnosprawność złożoną.
- Niepełnosprawność sprzężona dotyczy co najmniej dwóch rodzajów zaburzeń, które współwystępują jednocześnie z powodu jednego czynnika, mogą występować przed narodzeniem, w czasie porodu lub po narodzeniu.
Przykładem może być niedosłuch i zaburzenie intelektualne będące efektem przebytego zapalenia opon mózgowych. - Niepełnosprawność złożona to połączenie różnych rodzajów zaburzeń, które wynikają z różnych przyczyn, działających jednocześnie lub w różnych etapach życia i są od siebie niezależne.
Na przykład osoba niewidoma od urodzenia i uszkodzenie ruchowe spowodowane wypadkiem samochodowym.
Niepełnosprawność sprzężona – najczęstsze objawy
Zazwyczaj niepełnosprawność sprzężona odnosi się do sytuacji, w której jedna osoba ma jednocześnie co najmniej dwa rodzaje zaburzeń, takich jak: uszkodzenie narządu ruchu, zaburzenia intelektualne, psychiczne lub sensoryczne, które objawiają się dysfunkcjami wzroku lub słuchu.
Przykłady zaburzeń występujących u osób z niepełnosprawnością sprzężoną obejmują:
- uszkodzenie narządu ruchu w połączeniu z trudnościami wzrokowymi,
- niepełnosprawność intelektualną o stopniach: lekkim, umiarkowanym lub głębokim, łącznie z niedosłuchem lub całkowitą głuchotą,
- zaburzenia ze spektrum autyzmu, np. Zespół Aspergera, współistniejące z dysfunkcjami wzroku,
- osoby głuchoniewidome, które mają jednocześnie uszkodzone zdolności słuchowe i wzrokowe.
Niepełnosprawność sprzężona a zaburzenia ze spektrum autyzmu
Zgodnie z regulacjami prawymi, niepełnosprawność sprzężoną definiuje się jako obecność u dziecka ograniczeń w obszarze słuchu, wzroku lub ruchu, włączając afazję, oraz ograniczeń związanych z intelektem lub autyzmem, w tym Zespołem Aspergera, wraz z co najmniej jednym innym rodzajem zaburzenia w tych wymienionych obszarach.
To oznacza, że autyzm może stanowić jedną z przejawów niepełnosprawności sprzężonej, lecz nie jest to jednoznaczne. Aby tak było, zaburzenia ze spektrum autyzmu muszą występować jednocześnie z innymi dysfunkcjami, na przykład związanymi z ruchem czy słuchem.
Niepełnosprawność sprzężona a orzeczenie o niepełnosprawności
Dla dzieci dotkniętych niepełnosprawnością sprzężoną istotne jest posiadanie oficjalnego dokumentu, który potwierdza ich stan zdrowia. Mowa tu o orzeczeniu o niepełnosprawności. Jednostką wydającą tego rodzaju orzeczenia jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
Warto zaznaczyć, że w tym kontekście nie dokonuje się rozróżnienia na niepełnosprawność sprzężoną lub złożoną.
Na orzeczeniu o niepełnosprawności mogą występować 2 lub 3 symbole przyczyny niepełnosprawności, co sygnalizuje obecność niepełnosprawności sprzężonej. Symbole przyczyny obecne na orzeczeniu stanowią umowne kody, które ogólnie wskazują, w jakich obszarach pojawia się niepełnosprawność u danej osoby.
Niepełnosprawność sprzężona a orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Niepełnosprawność sprzężona u dziecka jest podstawą do ubiegania się o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Zajmuje się tym Poradnia Pedagogiczno-Psychologiczna. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jest udzielane dzieciom i młodzieży w trakcie edukacji, którzy wymagają specjalnych form nauczania lub metod pracy. Pozwala to na uczęszczanie do szkół specjalnych oraz korzystanie z terapii lub wsparcia specjalistów bez dodatkowych opłat. Każde dziecko posiadające takie orzeczenie ma opracowywany indywidualny plan edukacyjno-terapeutyczny.
Proces edukacji i rehabilitacji jest niezwykle istotny dla osób dotkniętych niepełnosprawnością sprzężoną, a sposób jego realizacji jest dostosowany do stopnia ograniczeń. To może obejmować różnorodne placówki, takie jak:
- szkoły specjalne,
- dedykowane przedszkola,
- oraz placówki ogólnodostępne.
Terapia i leczenie niepełnosprawności sprzężonej
Niepełnosprawność sprzężona często wymaga konsultacji z różnymi lekarzami i specjalistami. Konieczne jest przeprowadzenie różnorodnych badań. W tej analizie pomocne są zarówno testy diagnostyczne, jak i badania genetyczne, ponieważ wiele zaburzeń ma źródło w mutacjach genetycznych.
Terapia może przybierać różne formy. Mimo to niepełnosprawność sprzężona jest ujmowana jako spójna forma zaburzenia, a nie jako oddzielne jednostki chorobowe. W procesie terapeutycznym dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną istotna jest współpraca wielu specjalistów, takich jak pediatra, okulista, neurolog, laryngolog, pedagog specjalny, psycholog, psychoterapeuta, psychiatra, fizjoterapeuta i terapeuta zaburzeń integracji sensorycznej (SI).
Niepełnosprawność sprzężona – wsparcie finansowe PFRON
Osoby z niepełnosprawnością sprzężoną mogą otrzymać wsparcie finansowe z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wsparcie finansowe jest także regularnie przyznawane rodzicom w formie świadczenia pielęgnacyjnego
Niepełnosprawność sprzężona w życiu dorosłym
Osoby dorosłe otrzymują orzeczenie o stopniu niepełnosprawności: lekkim, umiarkowanym lub znacznym. Dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną również przypisuje się stopień niepełnosprawności, który uwzględnia całość zaburzeń. Nie dokonuje się osobnego określenia stopnia niepełnosprawności dla różnych rodzajów zaburzeń, np. dla ruchowych i oddzielnie dla zaburzeń słuchu.
Niepełnosprawność sprzężona a podjęcie zatrudnienia
Niepełnosprawność sprzężona prowadzi do wielu ograniczeń w zdolności do zatrudnienia lub całkowitą niezdolność do pracy. Napotykane trudności mogą obejmować procesy związane z orientacją, podejmowaniem decyzji i wykonywaniem zadań, czyli praktycznie wszystkie aspekty związane z wykonywaniem pracy.
Jeśli sprawność intelektualna i psychiczna na to pozwalają, warto rozważyć kształcenie zawodowe.
W przypadku zatrudnienia osoby z niepełnosprawnością sprzężoną istotne są dwie kwestie.
- Pierwsza z nich dotyczy przystosowania stanowiska pracy odpowiednio do występujących ograniczeń.
- Po drugie bardzo ważne jest dokładne określenie obowiązków zawodowych, jakie będzie wykonywał pracownik z niepełnosprawnością sprzężoną.
Podsumowanie
Niepełnosprawność sprzężona stanowi złożoną formę zaburzeń, gdzie równocześnie występują różne rodzaje niepełnosprawności. Charakteryzuje się ona współistnieniem deficytów w różnych obszarach, takich jak funkcje ruchowe, wzrokowe, słuchowe, intelektualne i psychiczne. W literaturze specjalistycznej używa się również terminów takich jak niepełnosprawność złożona czy wielozakresowa.
Orzeczenie o niepełnosprawności jest kluczowe, umożliwiając dostęp do wsparcia finansowego, terapeutycznego i edukacyjnego. W przypadku dzieci, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jest ważnym dokumentem, pozwalającym na dostosowane metody nauki.
Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i dorosłe osoby z tą niepełnosprawnością mają możliwość uzyskania różnych form wsparcia finansowego z PFRON.
